Spectacle-bénéfice 2016 de la Fondation Leucodystrophie

Bonjour chers collègues,

Nous vous écrivons aujourd’hui pour vous parler de quelque chose d’important qui nous tient profondément à cœur. En 2006, nous avons mis sur pied la Fondation Leuco dystrophie afin d’amasser des fonds pour découvrir un traitement contre la maladie de notre fils Alexis.

La leucodystrophie est une maladie génétique dégénérative qui s’attaque aux cerveaux des enfants et qui a pour effet de leur faire perdre progressivement leur autonomie (perte de la marche, perte de la parole, perte de la capacité à s’alimenter, etc.). Voir la vidéo ci-dessous.

Alexis et Luc Langevin

Alexis Verville-Tailleur et Luc Langevin, porte-parole

Nous avons déjà financé la recherche de gènes, des essais sur des souris… et voilà que pour la première fois en dix ans, nous sommes enfin rendus à financer une recherche qui traitera directement les enfants d’ici un an, à l’aide de cellules souches.  Notre fils Alexis fera partie de l’échantillon. S’il y a une fenêtre d’espoir, c’est celle-là.  Nous sommes vraiment fébriles.

Nous avons besoin d’aide pour financer ce projet et c’est pourquoi nous aimerions de tout cœur vous voir à notre événement bénéfice qui aura lieu le 3 novembre prochain à la salle Sylvain Lelièvre du Cégep Limoilou, à 18 h. 

  • 18 h : Cocktail (bouchées et boissons offertes)
  • 19 h : Gabrielle Shonk (La voix)
  • 20 h : Luc Langevin (porte-parole)

Vous pouvez acheter vos billets en ligne et les recevoir automatiquement par courriel, en plus du reçu d’impôt.

Achat de billets

Si vous connaissez des entreprises qui pourraient commanditer l’événement et obtenir une belle visibilité, faites-leur en part SVP.

Merci du fond du cœur pour votre appui.

À propos de la Fondation Leuco dystrophie

Créée par nous, les parents d'Alexis Verville-Tailleur, qui est atteint d'une leucodystrophie de forme 4H, notre fondation a pour objectif de favoriser la découverte de traitements afin d'offrir un espoir de vivre aux enfants atteints par cette grave maladie dégénérative ainsi qu'offrir de l'aide psychosociale aux familles touchées. Consultez le site Web pour en savoir davantage.


Éric Tailleur
Enseignant
Génie électrique

Marjolaine Verville
Enseignante
Psychologie

Alexis
Notre fils
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